Passione Accesa
Dove trovare la determinazione per alimentare ogni giorno una passione che non si deve mai spegnere, se si vuole arrivare al traguardo? E dove recuperare quella che serve per reagire a una condizione non voluta, ma con la quale bisogna convivere? Sono domande speculari, rivolte a campioni dello sport e a pazienti con malattie infiammatorie croniche come la psoriasi, l’artrite psoriasica e l’artrite reumatoide.
Ognuno di loro ha la sua risposta. Una diversa dall’altra e allo stesso tempo simili. Raccontano di impegno, delusioni, aspirazioni mandate in crisi da ostacoli improvvisi, non ultima la pandemia Covid-19 che compromette i grandi appuntamenti stagionali, per gli sportivi, e i percorsi di cura, per i pazienti.
Le ha raccolte e ce le mette a disposizione Amgen che, con la campagna Passione Accesa, ci invita a conoscere meglio il vissuto di chi soffre di una malattia infiammatoria.
Ad Amgen, leader nella ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi per le malattie infiammatorie autoimmuni, si affiancano Associazioni Pazienti e Società Scientifiche che conoscono a fondo i problemi di questi pazienti.
La Campagna
Dove trovare la determinazione per alimentare ogni giorno una passione che non si deve mai spegnere, se si vuole arrivare al traguardo? E dove recuperare quella che serve per reagire a una condizione non voluta, ma con la quale bisogna convivere? Sono domande speculari, rivolte a campioni dello sport e a pazienti con malattie infiammatorie croniche come la psoriasi, l’artrite psoriasica e l’artrite reumatoide.
Ognuno di loro ha la sua risposta. Una diversa dall’altra e allo stesso tempo simili. Raccontano di impegno, delusioni, aspirazioni mandate in crisi da ostacoli improvvisi, non ultima la pandemia Covid-19 che compromette i grandi appuntamenti stagionali, per gli sportivi, e i percorsi di cura, per i pazienti. Ma parlano sempre, e per fortuna, anche di una straordinaria voglia e capacità di recupero.
Sono storie che meritano di essere ascoltate.
Le ha raccolte e ce le mette a disposizione Amgen che, con il progetto Passione Accesa, ci invita a conoscere meglio il vissuto di chi soffre di una malattia infiammatoria, e ci aiuta anche a capire quali sono le risorse da attivare per superare difficoltà solo apparentemente insormontabili. Una lezione utile per tutti, sportivi e non.
Passione Accesa è un progetto plurale.
Ad Amgen, leader nella ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi per le malattie infiammatorie autoimmuni, si affiancano Associazioni Pazienti e Società Scientifiche che conoscono a fondo i problemi di questi pazienti. Ed è plurale soprattutto perché dà spazio a molte voci, in una formula che abbina la storia e le riflessioni di ogni singolo paziente a quelle di un campione dello sport.
Attraverso queste scopriremo, per esempio, che è possibile vincere lo scoramento per il rinvio di un appuntamento importante come le Olimpiadi, oppure come superare il senso di esclusione determinato da una malattia complessa e invalidante, oppure, ancora, che tanto nell’allenamento quanto nella cura di una patologia cronica sono essenziali la disciplina, la fiducia, la condivisione.
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Le Patologie
PSORIASI
La psoriasi è una malattia cronica che colpisce la pelle ed è caratterizzata dalla comparsa di chiazze arrossate diffuse, ricoperte da squame biancastre: tali lesioni si localizzano su gomiti, ginocchia, cuoio capelluto e nella zona sacrale, ma possono interessare qualsiasi altra parte del corpo e spesso si accompagnano a un forte prurito1. La psoriasi interessa circa 14 milioni di persone in Europa1 e 125 milioni nel mondo2,3. In Italia si stima che siano 2.500.000 le persone affette da questa malattia4.
La stima dell'ereditabilità della psoriasi - una misura che descrive quanto della variazione fenotipica osservata è attribuibile alla variazione genetica - è dal 60% al 90%. Oltre alla genetica e alla funzione immunitaria alterata, diversi altri fattori di rischio possono predisporre i pazienti alla psoriasi. Questi includono fattori ambientali (infezioni, stress), farmaci, altre malattie immunomediate fattori di stress psicogeni, in particolare nei pazienti pediatrici (stress emotivo o mentale). Anche in assenza di artrite psoriasica (PsA), il dolore articolare è una manifestazione comune nei pazienti affetti da psoriasi5.
1. Ortonne JP, Prinz JC. Alefacept: a novel and selective biologic agent for the treatment of chronic plaque psoriasis. Eur J Dermatol. 2004 Jan-Feb;14(1):41-5.
2. Parisi R, Symmons DP, Griffiths CE, Ashcroft DM, on behalf of the Identification and Management of Psoriasis and Associated Comorbidity (Impact) project team. Global epide-miology of psoriasis: a systematic review of incidence and prevalence. J Invest Dermatol. 2013;133(2):377-385.
3. International Federation of Psoriasis Associations (IFPA). Important facts about psoriasis. http://www.ifpapso.org/web/page.aspx?refid=47. Ultimo accesso 19 Novembre 2020
4. http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_1_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=noti-zie&p=dalministero&id=1072"Dati aggiornati al 29maggio 2013."
5. Menter A. Psoriasis and psoriatic arthritis overview. Am J Manag Care. 2016 Jun;22(8 Suppl):s216-24
ARTRITE PSORIASICA
L’artrite psoriasica colpisce circa il 30% delle persone che soffrono di psoriasi1 e si manifesta per lo più tra i 30 e i 50 anni potendo comunque insorgere in qualsiasi momento, inclusa l’infanzia1.
Come per la psoriasi, le cause non sono ancora del tutto note, sebbene sia evidente una forte componente genetica: fino al 40% dei soggetti affetti dalla patologia, infatti, presenta un familiare affetto da psoriasi o da artrite psoriasica. I sintomi principali sono gonfiore e dolore articolare a mani, piedi, ginocchia e caviglie, frequenti sono alterazioni delle unghie2 a lungo termine, se non trattata adeguatamente, può provocare dei danni articolari irreversibili.
1. Gladman, DD. Psoriatic arthritis. Dermatol Ther. 2009;22(1):40–55.
2. Gottlieb A, Korman NJ, Gordon KB, et al. Guidelines of care for the management of psoriasis and psoriatic arthritis: Section 2. Psoriatic arthritis: overview and guidelines of care for treatment with an emphasis on the biologics. J Am Acad Dermatol. 2008;58:851 864.
ARTRITE REUMATOIDE
L'artrite reumatoide è l'artrite infiammatoria sistemica più frequentemente diagnosticata. L'eziologia è multifattoriale: più a rischio sembrano essere le donne, i fumatori e coloro che hanno una storia familiare della malattia. I criteri per la diagnosi includono la presenza di almeno un’articolazione con gonfiore che non si spiega con un’altra malattia, del fattore reumatoide, di anticorpi anti-proteina citrullinata, un elevato livello di proteina C reattiva o un’elevata velocità di sedimentazione degli eritrociti1. I pazienti con RA hanno spesso dolore e rigidità in più articolazioni, in particolare ai polsi, alle articolazioni interfalangee prossimali e metacarpo-falangee1.
1. Wasserman AM. Diagnosis and management of rheumatoid arthritis. Am Fam Physician. 2011 Dec 1;84(11):1245-52.
I PARTNER
Per contribuire a diffondere nell’opinione pubblica una migliore consapevolezza delle patologie infiammatorie e autoimmuni e del loro impatto sulla vita di chi ne soffre e sulla società, la campagna di sensibilizzazione Passione Accesa è sostenuta da un Comitato composto da rappresentanti di Associazioni di Pazienti e da esperti delle Società Scientifiche di riferimento, che sono direttamente impegnati in quest’area. Il loro supporto è fondamentale perché conoscono a fondo la realtà e le esigenze di chi soffre di patologie infiammatorie croniche. Conoscono bene i sacrifici e l’impegno che i pazienti dedicano a tenere sotto controllo la malattia e i grandi traguardi che raggiungono con fatica e determinazione.
